El viernes 16 de noviembre Fecaparagon pudo compartir con los alumnos Mediadores y con la comunidad educativa del colegio Sagrada Fammilia la presentación de la asociación a la que irán destinados los ingresos del mercadillo solidario. Será la asociación «PERA» (Per sonas y A ragon) que trabaja en las enfermedades raras (ver web).
En la sesión se explicó que 5 personas de cada 10000 se diagnostica como que tienen enfermedades raras. Hay 7000 variedades de enfermedades raras. Las enfermedades raras son crónicas, hay pocas que tengan medicamentos y normalmente se suministran paliativos para calmar el dolor. Como son pocos pacientes, las empresas farmacéuticas sacan pocos medicamentos, y los que sacan muchas veces no entran en la seguridad social y valen un costo elevado. La Organización Mundial de la Salud estima que hay 90.000 personas con enfermedades raras en Aragón, 3 millones en España y 30 millones en Europa.
La asociación PERA ayuda a las necesidades del enfermo de su familia, dan apoyo emocional, y se habla de la enfermedad y como afrontarla y que se puede hacer. Tenéis más información la página de la Federación Española de Enfermedades Raras (ver).
